こんにちは。
1ヶ月以上前の話を持ち出すのもあれかなとは思ったのですが、記録として残します。
10月1日(土)仙台市内で医療講演会がありました。
【講演名】多発性硬化症はどんな病気?〜病気があっても安心して生活を続けるために〜
【講師】東北医科薬科大学病院 脳神経内科 科長 中島一郎先生
【講演会の構成】第一部:医療講演、第二部:相談・質問
※第三部に予定していた交流会はコロナの感染拡大防止のため中止
こういう講演会があるとお知らせが届くので可能な限り参加します。
出来れば家族と行って、家族の視点で聞いてもらう事も大事なんですけど、今回は予定が合わず私一人で参加しました。
今回の講演会での内容をいただいた資料を元に、質疑応答の内容を覚えている範囲でご紹介したいと思います。
♦︎多発性硬化症はどんな病気?
「自己免疫性炎症性疾患」
免疫はウイルスや癌と闘うが、この病気では何に対して免疫が闘っているのか、まだわかっていない。
中枢神経における「自己免疫性炎症性疾患」(脱髄疾患)、中枢神経炎症性脱髄疾患である。
脳や脊髄に「炎症」
MRIは水分に反応する。病巣は水分が少なく、少し硬い=硬化
♦︎多発性硬化症の特徴
・10代後半〜30代前半の女性に発症しやすい。私は33歳の時に発症しました
・典型例で10歳未満や50歳以上での発症はない。
・生来健康な人が多い。
・原因が不明。
・欧米白人に多く、日本を含むアジアでは少ない。
10万人のうち250人くらい 10万人のうち12人くらい
・平均して1年に1回再発を繰り返す。私は発症して2年後に脳に病巣が増えました
・少しずつ運動機能や認知機能が衰える。確かに。でも歳のせいとも言えるのか
♦︎今も患者は増えている
50年で50倍くらいの患者数
1974年で500人もいなかった → 2014年で2万人弱
♦︎多発性硬化症の発症要因
・喫煙 米軍の調査でわかったそうです
・EBウイルス感染
B細胞に感染する。成人までに感染するウイルス。通常は風邪のような症状で治癒。ごく一部の人において癌やその他の難病を発症させる。
・食の欧米化
・遺伝はしない
・感染しない
・他の病気との関連なし
♦︎多発性硬化症の症状
・物が二重に見える。視力が落ちる 確かに。視力が落ちました。車の運転に眼鏡が必須。
・手足に力が入らない、ふらつく これは発症当時酷かったです。
・手足の痺れ、痛み これは今も残っています。酷くはないですが。
・痛みや温度の感覚がなくなる これも今も残っています。湯呑みが持てなくなりました。
・疲れやすい
・尿漏れの回数が増える、または尿が出にくい
・物忘れが多くなる 多くなったかはわからないが忘れちゃうのでスマホに記録している。
・ろれつが回らなくなる
私が体がおかしいなと思ったきっかけは指の痺れでした。尺骨神経による痺れだと思っていたら痺れの範囲はどんどん広まっていき最終的に両手の指・手のひらが痺れました。
その他に、下を向く動作(うつむく)をすると気持ち悪くなりました。ズボンを履く時など、ついつい下を向いてしまうので毎回気持ち悪くなり凄く嫌な気持ちになりました。
・脳の萎縮 これもMRIを撮った時に先生が萎縮していないか見ますが、なんで萎縮するんですかね?
脳が萎縮すると情報処理が遅くなる。情報処理スピードが落ちる。
♦︎多発性硬化症の治療
・MSによる症状(視力低下、脱力、痺れ、ふらつき等)が新たに生じたら、診察やMRIなどで確認後、すぐにステロイドパルス治療が必要。
私も3日間やりました。このステロイドパルス療法をやるまで、病気が確定していなかったので確定するまで1ヶ月くらいかかりました。その間痺れがマックスになり、何も触れなくなりしんどかったです。
・ステロイド剤は再発予防には無効。進行予防にも無効。
・MSの再発予防、進行抑制には診断後できるでけ早く疾患修飾薬を始めるのが最も有効。
先生は発症後〜5年が最も再発が多いとおっしゃっていました。私は注射が嫌いという理由で2年注射を打ちませんでした。発症から2年後脳に病巣が増えていました。それがきっかけで現在に至るまでインターフェロンを打っています。再発はありません。
・後遺症を治す薬はなく、リハビリで回復を促す。 手の痺れはまだ残っています。マックスの時から比べれば1/10くらいまでおさまったと思っています。たまに激痛が走る時があります。一瞬でなおりますが、やめて欲しいです。
♦︎生活における注意
・バランスのとれた食生活
・適度な運動
・禁煙(同居家族も)
・飲酒はほどほどに
・民間療法や霊感商法に注意
・妊娠、出産は心配不要(不妊治療も大丈夫)
・笑顔で過ごす
ちょっとここまで長くなってしまったので、薬の事と、質疑応答の内容については次回にしたいと思います!