多発性硬化症を発症してから、今でも残っている症状の一つが手のひらの痺れです。 常に痺れはありますが、たまに、急に、痺れが増すことがあります。 「痛っ！」って思った瞬間に指先を噛んでいます。 噛むことで意識がそっちの痛みに逸れるので反射的に毎回…

あと2日で今年も終わりますね。 去年年越しを実家で迎え、電車で帰ろうと思ったら電車が走っておらず、タクシーもつかまらず結局2時間歩いて帰ったことを思い出しました。 寒さでくじけそうになりましたが途中のコンビニで買ったホットミルクティーが活力を…

母が新聞の記事を写メって送ってくれました。 その新聞記事がこちら↓ ちょっと文字がボヤけていますが、なんとか読めます。 記事の最後の方に書かれていますが、 一般向けオンライン試写会は12月5、6、12、13日に予定されています。 希望者はMSサポートナビ…

YouTubeを見ていたら私が通院している東北大学病院の神経内科の先生が多発性硬化症について講演を行なっている動画を見つけました。 もし現在ご自身がMS患者さんならMSについて再度確認する為にご視聴頂いてもいいと思いますし、家族、友人に説明したいけど…

前回7本分採血したその結果を聞くのと心臓の超音波検査の為、大学病院に来院しました。 超音波は9時過ぎの予約でしたが、早めに病院に着いていたので受付を済ませたら早めに呼ばれて20分程で終わりました。 〜リウマチ膠原病内科の先生の話〜 心臓の超音波は…

先日大学病院に行った際、抗核抗体検査の結果を聞いたついでに担当医に、スポーツジムで運動していると目がクラクラする旨を話したんです。 私は視力が悪いせいだと思い、運動する時はコンタクトレンズをつけようかなと考えていました。 すると先生はペンを…

先日、定期検診で大学病院に行ったかと思えば、また来院。 リウマチ膠原病内科に行ってきました。 〜リウマチ膠原病内科の先生の話〜 数値だけ見ると強皮症のようだ。 レイノー症状も強皮症の症状として出る。 とのこと。 しかし私は皮膚も柔らかく、指先ま…

先日、大学病院の定期検診でした。 以前、抗核抗体検査を行い外部発注だったため、結果を聞くまで時間がかかりましたが、今回結果を聞いてきました。 まず検査をしたきっかけをお話しますと、 今年３月〜４月に左手の中指薬指が白くなるという症状が出たので…

この写真は2015年に撮ったものです。 椅子に座って自分の太ももを撮りました。 突然現れた 振り返って Facebookでの発見 最後に 突然現れた わかりますでしょうか。 薄いですが赤い帯が太ももにあらわれました。 湿疹とかではないのです。痒くもないです。 …

以前、「MS/NMOSD医療講演会」に参加した時の記事を書きましたが 参加した際に中原先生がある映画の話をしてらっしゃいました。 それが映画「ロレンツォのオイル／命の詩」です。 気になっていましたがやっと観る事が出来ました。 この映画はALD（副腎白質ジ…

これはレイノー現象でしょうか。 左手の中指と薬指の指先が白くなります。一回だけ中指と薬指の全体が白くなりました。 3月中旬に初めて白くなりました。今のところ3〜4回くらい白くなりました。 こうなる時は背中から冷えを感じ、指先がキューっと締めつけ…

朝、車を走らせていたら、虹が出ていました。 朝から晴れていると気持ちがいいですね。 日本では虹の色は7色だと言われていますが、これは全世界共通ではないようです。 私も7色に見えたことはないです。見えて5色くらいかな。 さてさて、毎週毎週この日が来…

太陽の光を避けるようになった現代。 日焼け止めクリーム、サングラス、顔面を覆うサンバイザー、アームカバー、・・・ 私は10年以上日光を避けていました。 もともとアトピー持ちで皮膚が弱く、ある時大量の太陽光を浴び日光湿疹が腕や顔に出ました。腕は熱…

『アウトプット大全』より 悪口を言うことは、ストレス発散ではなく逆にストレスになる。 悪口や批判が多い人は認知症になる危険性が言わない人の3倍も高い。 （悪口を言うとストレスホルモンのコルチゾールが分泌される。長期にコルチゾール高値が続くと身…

暑い、汗をかく。 というのは問題ないんですけど、ベタベタの汗は嫌です。 猛暑日が続いていますね。 体が熱くなってくると手の痺れが増し、強張り感が出てきます。 夏はいつも保冷剤を持ち歩いています。それで手を冷やしてます。 以前、担当医に質問しまし…

頭痛が酷くて寝込んでいました。 最近は注射を打った次の日の体調は安定していました。 恐らく最近の天気も関係していると思いますが、久しぶりに酷かったです。 いつもは首の後ろがぎゅーっと締め付けられるような苦しさが少しあって、のちに消えていく。あ…

かっこいい！ 東北新幹線「はやぶさ」が4編成並んでいました。 数ヶ月前、家族を駅まで見送りに行った時に遭遇した光景です。 4編成並んでいるなんてなかなか無い事だと思って撮りました。 さてさて本日は、私の場合どのようにサナモアを利用していたのか、…

先日、NPO法人MSキャビン/NPO法人日本多発性硬化症ネットワーク共催の『MS/NMOSD医療講演会』に参加してきました。 講演内容は写真にあるとおり ・多発性硬化症のあらましと治療 ・視神経脊髄炎のあらましと治療 ・髄鞘再生研究の今 ・抗MOG抗体関連疾患とは…

こんな空が続くと太陽が恋しくなります しかし梅雨があけ、本格的な夏が来ると曇り空が恋しくなります 無い物ねだりです 先日、大学病院の定期検診でした。 もう8年も通っています。 再発予防の自己注射は6年打ち続けています。 サナモア光線も8年続けていま…

やりたい事があったわけでもない なりたいものがあったわけでもない 若い頃は自分は健康体で、多分100歳まで生きるんだろうなと漠然と思っていたが 今はそうは思わない。 33歳になった頃、病気を発症した。病名は多発性硬化症。 この病気は症状が人それぞれ…